La prise en charge de la douleur en fin de vie est l’un des défis les plus délicats et les plus complexes que doivent relever les médecins. Il s’agit d’une responsabilité qui nécessite à la fois une expertise technique et une profonde empathie. Pourtant, une étude récemment menée par Sermo auprès de médecins a révélé à quel point beaucoup d’entre eux se sentaient mal préparés dans ce domaine :
- 62 % des personnes interrogées ont indiqué ne pas avoir suivi de formation adéquate pour prendre des décisions liées aux soins de fin de vie.
- 11 % ont exprimé un manque de confiance.
- 30 % ont confié n’avoir jamais fait face à ce type de décisions auparavant.1
Ces chiffres illustrent la nécessité de proposer aux professionnels de santé un meilleur accompagnement et de meilleures ressources pour les aider à agir avec confiance et compassion dans ces moments difficiles.
Dans cet article, nous explorerons la façon dont les médecins de la communauté exclusive de Sermo abordent la question des soins de fin de vie, en examinant leurs défis actuels et leur avis sur l’avenir des soins palliatifs.
Comment les médecins évaluent-ils la prise en charge de la douleur en fin de vie ?
Bonnes pratiques en matière de soins de fin de vie
La décision de placer un patient dans un centre de soins palliatifs est un moment important. 58 % des médecins interrogés ont connu cette expérience. Mais quels aspects guident leur choix ?
Pour beaucoup, le maintien de la qualité de vie du patient constitue le facteur le plus important (31 %), devant le pronostic (24 %), le soutien des aidants (18 %) et les souhaits du patient (16 %).1 Selon un membre de Sermo spécialisé en onco-hématologie, « il s’agit essentiellement de maintenir la qualité de vie des patients qui sont à court d’options thérapeutiques. » 2
Une douleur sévère est souvent un indicateur clé de la baisse de la qualité de vie. Dans une telle situation, les médecins doivent se concentrer sur la prise en charge de la douleur dans le cadre de soins de fin de vie. Comment évaluent-ils et mesurent-ils la douleur pour faire en sorte que les derniers jours de leurs patients sont aussi confortables que possible ?
Comment les médecins membres de Sermo évaluent-ils la douleur des patients ?
Les membres de Sermo soulignent l’importance des approches adaptées pour évaluer la douleur des patients, en reconnaissant que celle-ci se manifestera différemment en fonction de conditions sous-jacentes comme le cancer, les troubles neurologiques ou l’insuffisance d’organes.
Une prise en charge personnalisée de la douleur garantira que les traitements répondent à des défis uniques, et donnera lieu à des soins compassionnels :
- Dans le cas de patients qui présentent plusieurs comorbidités à la fois, la prise en charge de la douleur est d’autant plus complexe. Trouver le bon équilibre entre le traitement d’une pathologie sans en aggraver une autre nécessite une planification et une collaboration minutieuses à travers différentes disciplines.
- Dans le cas de patients atteints de troubles cognitifs qui ne peuvent pas s’exprimer, comme la maladie d’Alzheimer, il faudra prêter une grande attention aux grimaces, à l’agitation ou aux changements de posture, pour évaluer efficacement le degré d’inconfort.
Les médecins membres de Sermo utilisent des outils pratiques ainsi que des médicaments pour mesurer l’intensité de la douleur et son impact sur la qualité de vie du patient. Ces derniers comprennent :
- Échelles de la douleur : des outils standardisés comme le NRS et le FPS permettent d’obtenir des évaluations rapides.
- Suivi des symptômes : utilisation de journaux de bord et d’applications pour affiner le traitement.
- Observations non verbales : des outils comme PAINAD permettent d’évaluer les patients qui ne peuvent pas communiquer verbalement.
- Opioïdes : les médecins et les membres de Sermo soulignent à quel point il est important d’administrer des opioïdes avec précaution dans le cadre de soins de fin de vie. Ils soulignent également la surveillance des effets secondaires ainsi que l’importance de trouver le juste équilibre entre l’efficacité de la prise en charge de la douleur dans un centre de soins palliatifs, et les risques de dépendance ou de tolérance potentiels.1
En combinant ces méthodes à des éléments multidisciplinaires, les médecins s’assurent que leurs patients reçoivent des soins compassionnels, tout en maintenant leur dignité et leur confort au cours de leurs derniers stades de vie.
Les obstacles pratiques qui empêchent les médecins de proposer des soins de fin de vie efficaces
Le soulagement efficace de la douleur dans le cadre des soins de fin de vie reste l’un des aspects les plus difficiles de la pratique médicale.
Une enquête Sermo a révélé que 62 % des médecins se sentent mal formés dans ce domaine, tandis que 30 % d’entre eux n’ont jamais rencontré ce type de situations.1 Pour combler ces lacunes il faut éliminer les obstacles pratiques.
Équilibrer l’autonomie du patient et le jugement médical
Les soins de fin de vie sont souvent le fruit d’un équilibre délicat entre le respect de l’autonomie du patient et l’application d’un jugement clinique.
Selon l’enquête de Sermo, 42 % des médecins privilégient une communication ouverte pour permettre au patient de prendre des décisions éclairées à propos de ses soins.3 Cet engagement pour un dialogue franc garantit que les patients comprennent bien les options à leur disposition et les résultats qu’ils peuvent potentiellement obtenir.
D’autres médecins préfèrent aborder cet équilibre de différentes manières :
- 16 % cherchent à comprendre les valeurs des patients et à faire correspondre les schémas thérapeutiques en conséquence.
- 20 % privilégient le développement d’une relation basée sur la confiance en communiquant des informations claires et en prenant des décisions de manière collaborative.
- 7 % soulignent l’importance de l’éducation et du réconfort du patient lorsque ses choix divergent des conseils médicaux.3
Comme l’a fait remarquer un médecin spécialisé en dermatologie : « Jimmy Carter a fait le choix d’entrer dans un centre de soins palliatifs. C’est exactement comme ça que cela devrait se passer : c’est le patient qui doit décider.2 » Ce point de vue souligne à quel point il est important de respecter les préférences de chaque patient, en particulier dans le cas d’une inscription à de nouveaux essais cliniques, tout en guidant les patients avec compassion et expertise dans leur parcours ; les médecins doivent prioriser un dialogue ouvert qui responsabilise les patients tout en les soutenant au moyen de recommandations fondées sur des données probantes.
Aspects éthiques et juridiques
Les complexités éthiques et juridiques de l’aide à mourir sont un autre obstacle majeur. Il est impératif que les médecins agissent avec prudence dans ce domaine, sachant que les lois et les attitudes culturelles pourront différer considérablement d’un pays à un autre.
En réponse à la question « comment abordez-vous les complexités juridiques et éthiques de l’aide à mourir ? », les participants membres de Sermo ont présenté leurs stratégies :
- 32 % se concentrent sur une communication ouverte et compatissante pour identifier les souhaits des patients dans un cadre éthique.
- 23 % s’informent sur les lois locales et consultent des experts juridiques afin d’assurer leur conformité.
- 16 % collaborent avec des équipes pluridisciplinaires pour aligner leurs décisions avec les normes éthiques et l’intérêt supérieur du patient.3
L’importance de la formation continue joue également un rôle important : 13 % des médecins participent à des ateliers sur des dilemmes éthiques afin d’améliorer leur prise de décision.
Comme l’a expliqué un médecin généraliste « les médecins qui manquent d’expérience ou qui n’ont pas suivi de formation adaptée ne se sentent pas forcément à l’aise pour prendre des décisions en matière de soins palliatifs. Pour aborder cette question, certaines écoles de médecine et organismes de santé ont commencé à proposer des programmes de formation spécialisée et de formation continue sur les soins palliatifs.2 »
La récente législation française sur l’aide à mourir offre une étude de cas utile sur les complexités que présente cette question. Bien que ce projet de loi vise à concilier autonomie et solidarité, il a suscité un vif débat parmi les professionnels de santé. Le docteur Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, a indiqué qu’il reste urgent d’améliorer l’accès aux soins palliatifs.4
Selon les membres de Sermo, cela englobe l’éducation continue, la collaboration pluridisciplinaire et le respect des réglementations locales.
Équipes de soins limitées
Pour être efficaces, les soins de fin de vie nécessitent la contribution d’équipes pluridisciplinaires. Malheureusement, la disponibilité de ces équipes varie considérablement, ce qui peut limiter la qualité des soins dispensés et le temps consacré à chaque patient dans de nombreux contextes. Les médecins interrogés par Sermo ont identifié les principaux membres des équipes qui soutiennent leurs efforts :
- 30 % ont indiqué le rôle que jouent les médecins spécialisés, comme les spécialistes en soins palliatifs et les oncologues.
- 18 % ont souligné l’importance des infirmières spécialisées en soins de fin de vie.
- 13 % ont cité les spécialistes des centres de soins palliatifs.3
Les membres de Sermo ont également indiqué que les travailleurs sociaux, les conseillers spirituels et les conseillers en deuil jouent aussi un rôle essentiel, même si on a tendance à les inclure moins souvent. Un pédiatre a souligné que « les soins multidisciplinaires peuvent aider [les patients] à bénéficier d’une meilleure qualité de vie.2 »
Malheureusement, faute de ressources adéquates ou d’équipes dédiées, de nombreux médecins ont du mal à proposer des soins holistiques. Il faut donc augmenter les investissements dans ces approches.
Croyances culturelles et personnelles
Les croyances culturelles et religieuses influencent profondément les décisions de fin de vie, et déterminent la façon dont les patients et leurs familles abordent les soins. Selon une enquête menée par Sermo :
- 29 % des médecins ont indiqué que ces croyances offrent des conseils et du réconfort.
- 22 % ont souligné l’importance de respecter diverses croyances afin de personnaliser les soins.
- 14 % ont reconnu que les croyances culturelles et religieuses peuvent parfois entrer en conflit avec le point de vue du corps médical.3
Les médecins doivent aborder dans ces différences avec sensibilité et respect.
Comme l’a expliqué un médecin généraliste, « beaucoup de gens ne sont pas à l’aise [à l’idée d’aller dans un centre de soins palliatifs] en fonction de leurs croyances, pratiques culturelles ou religion. 2 » Une formation inadéquate reste néanmoins un obstacle important. Un autre médecin généraliste a fait remarquer que : « il n’existe aucun service de formation adéquat dans la plupart des pays en ce qui concerne la décision de transférer un patient vers un centre de soins palliatifs.2 »
Dans cette optique, l’intégration de considérations culturelles et religieuses dans les formations dispensées pourrait améliorer les relations entre les patients et les prestataires de soins et améliorer les résultats obtenus.
Point de vue des médecins sur l’avenir de l’aide à mourir et des soins palliatifs
Interrogés sur l’avenir de l’aide à mourir et des soins palliatifs, les médecins membres de Sermo ont donné des points de vue différents :
- 28 % s’attendent à une meilleure sensibilisation et éducation du public sur les choix de fin de vie.
- 26 % anticipent un avenir où coexisteront l’aide à mourir et les soins palliatifs.
- 20 % soulignent la nécessité d’améliorer l’accessibilité aux soins palliatifs.3
Ces points de vue s’inscrivent dans une tendance mondiale vers la réévaluation des options de soins de fin de vie.
Enseignements tirés de la France et du Royaume-Uni
Le projet de loi français sur l’aide à mourir souligne la tendance qui vise à équilibrer l’autonomie individuelle et les normes rigoureuses en matière de soins palliatifs.4
Au Royaume-Uni, des progrès significatifs ont été accomplis en novembre 2024 par les députés qui soutiennent le projet de loi Adultes malades en phase terminale (Fin de vie).
Sir Keir Starmer a renforcé cette dynamique, en déclarant que : « je suis personnellement favorable à ce changement de loi. Je pense que nous devons y consacrer du temps. Nous nous engagerons dans ce sens. Esther, je peux vous donner cet engagement dès maintenant.5
Si des défis subsistent, ces développements législatifs soulignent néanmoins une reconnaissance croissante de l’importance du choix des patients, et de l’inclusion de l’euthanasie dans l’avenir des soins de fin de vie.
Message clé
La prise en charge de la douleur dans le cadre des soins de fin de vie nécessite de trouver le juste équilibre entre compassion, expertise et sensibilité culturelle.
En comblant les lacunes qui existent en matière de formation, en optant pour une collaboration pluridisciplinaire et en tenant compte de l’évolution des paysages éthiques, les médecins seront à même de soutenir plus efficacement la dignité et l’autonomie de leurs patients.
Alors que les attitudes mondiales évoluent vers l’autonomie du patient dans un contexte où la légalisation de l’euthanasie se fait de plus en plus pressante, l’équilibrage des souhaits des patients avec l’expertise des médecins sera essentiel.
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Les soins de fin de vie sont l’un des aspects les plus complexes de la pratique médicale, et aucun médecin ne devrait les prendre en charge seul.
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Footnotes
- Sermo, 2024. Sondage de la semaine : décider de transférer un patient vers un centre de soins palliatifs. Communauté Sermo [Sondage].
- Membre Sermo, 2024. Commentaire laissé dans le sondage de la semaine : décider de transférer un patient vers un centre de soins palliatifs. Communauté de Sermo [Forum privé en ligne].
- Sermo, 2024. Aborder les décisions éthiques liées aux soins de fin de vie : solutions de soins palliatifs et de fin de vie assistée. Communauté Sermo [Forum privé en ligne].
- Le Guardian, 2024. La France tiendra son vote définitif sur l’avortement pour l’inscrire dans le droit constitutionnel.
- The Telegraph, 2024. Keir Starmer va autoriser le vote sur la légalisation de l’aide à mourir, révèle Esther Rantzen.